Мы поговорили с Денисом о том, как он боролся с вирусом, о современной антиретровирусной терапии, где получать достоверную информацию, а также о том, почему не стоит бояться тестироваться на ВИЧ.
М.Т: Пять лет назад тебе поставили диагноз СПИД. Расскажи: как это произошло, и как ты отреагировал?
Д.К: В 2015 году мы вместе с супругой сдавали анализ на ВИЧ. Раньше я всегда старался этого избегать. Могу объяснить, почему – мне было страшно, я панически боялся положительного диагноза. Я считал так: если я сейчас узнаю, что у меня ВИЧ – то все, жизнь моя закончится. А так симптомов никаких нет, и вроде бы все хорошо.
Хотя почему-то я лет с 12 верил, что я тот человек, который заразится. Потом стал взрослеть, забывать о своих страхах, – и вот, в конечном счете, в 2015 году мне пришлось сдать кровь. Деваться было уже некуда, потому что мы хотели детей и решили подойти к этому вопросу серьезно.
М.Т: Получается, тест сдавали перед беременностью?
Д.К: Не совсем так. В 1998 году у меня нашли гепатит С, но тогда лечения еще не было. А в 2015 году появились препараты, которые лечили гепатит безболезненно и очень быстро. Моя врач сказала: «Ты как купишь препараты, сначала вам нужно будет забеременеть – потому что пока никто не знает, как они могут подействовать на будущего ребенка». И я пошел делать тест на ВИЧ.
Звоню в лабораторию узнать результат, а мне говорят: «Ваш анализ направлен на дообследование». Никаких сомнений уже не было, хотя, конечно, я надеялся до последнего, что что-то перепутали. В итоге после долгих мытарств и звонков я пришел в лабораторию лично. Меня направили в кабинет, где уже ждала доктор. Она говорит: «У вас обнаружен ВИЧ», – и смотрит мне в глаза. А я сижу и не реагирую совершенно. «Вы что, уже знаете?» Нет, я не знал – но был готов.
Знаешь, что мне помогло, наверное, истерику там никакую не устроить? В 98-м мой товарищ сказал мне, что у него ВИЧ. Я прекрасно знал, что этот товарищ жив, у него все хорошо, жена с отрицательным статусом, есть ребенок. И этот пример на меня подействовал как своего рода обезболивающее.
М.Т: То есть, у тебя перед глазами был живой пример, что можно жить полноценной жизнью, имея ВИЧ?
Д.К: Да, и не один – их было двое. Поэтому я воспринял новость спокойно. Единственное, что было страшно – как сказать жене об этом? Она ждала моего звонка; у нее не было даже подозрений. И я понимал, что для нее это станет катастрофой. Я не мог подобрать слов. Боялся, что если я болею, то и она заражена. И прощения мне уже не было бы никакого.
М.Т: Как она отреагировала?
Д.К: Ну.. отрицательно, конечно. По телефону она отреагировала очень эмоционально, поговорить не получилось. Я тогда посидел в машине, закурил: хотя я бросил курить на тот момент, нервы мои очень сильно расшатались, и я поэтому купил пачку сигарет. Весь день катался и курил, пока уже ночь не наступила. Приехал домой, жена уже спать легла. Я пошел на кухню, лег отдельно, чтобы не будить, и чтобы этот день закончился уже.
Как говорится, новый день, новые мысли приходят, новые эмоции. С утра мы проснулись, поговорили. Стали разбираться, что делать: например, мне нужно было еще раз пересдать анализ.
М.Т: В лаборатории тебе объяснили, что делать дальше?
Д.К: Консультант дала мне адрес СПИД-центра. Я приехал туда, поговорил с эпидемиологом; он задал мне несколько вопросов, в том числе про партнеров, объяснил меры предосторожности. Потом я еще раз сдал анализ. Меня снова вызвали, подтвердили диагноз уже окончательно и отправили познакомиться с инфекционистом, который должен был мной заниматься и направить на дальнейшие обследования.
М.Т: Насколько серьезным было твое состояние на тот момент?
Д.К: Я себя чувствовал превосходно, за исключением небольшой сонливости по утрам. Но я считал, что просто не высыпаюсь, потому что много работаю. К вечеру я раскачивался, а по выходным гонял на велосипеде, старался спортом заниматься, не курил, не пил. Купался в проруби, каждое утром под ледяным душем стоял.
Знаешь, все думают, что если ВИЧ, то человек будет постоянно болеть, простужаться. Я наоборот не болел. Когда у нас эпидемия гриппа была в офисе, все свалились, а у меня даже насморка не было. И я говорил – вот у меня какой иммунитет сильный. А на самом деле у меня не было иммунитета. У меня был 0 клеток CD4. Иммунитет просто не реагировал ни на что.
М.Т: Как реагировал организм на терапию, и как ты чувствуешь себя сейчас?
Д.К: Сначала было тяжело. Я начал принимать АРВТ в октябре, а где-то через месяц у меня стала стабильно подниматься температура. Это была первая реакция: АРВТ начала исполнять свою функцию. Смысл терапии в том, что она подавляет вирус – а иммунная система получает свободу и снова включается. Мой организм начал реагировать на инфекции, которые были нем на тот момент. Я же ездил в электричке, на метро, общался с людьми. Те из них, что здоровый иммунитет подавляет быстро, мой увидел только сейчас.
В итоге в ноябре температура перестала опускаться ниже 38-39; я взял больничный и стал его продлевать. В декабре попал в больницу с пневмонией. Пролежал там весь новый год, навидался всяких кошмаров, – и это очень сильно на меня повлияло. Я понял, что человеческая жизнь, к сожалению, вообще ничего не значит. Не для окружающих, а вообще: в нашей вселенной мы как моль. Прихлопнуть нас ничего не стоит.
М.Т: Ты о том, что мы очень хрупкие?
Д.К: Как Булгаков в “Мастере и Маргарите” написал, человек внезапно смертен. И дело не в возрасте. Ты можешь быть стар, а можешь быть молод, все равно умереть можешь за секунду. И от этого убегать не надо, надо просто осознавать. А осознав – стараться менять свою жизнь. Торопиться делать хорошие вещи.
К сожалению, мы все заняты не тем. И никто не видит, что жизнь утекает как вода сквозь пальцы. И только в тот момент? когда ты видишь смерть, ты начинаешь думать иначе. Начинаешь говорить, – даже если ты не верующий, – с богом или сам с собой. Давать обещания. Если ты выживешь, то ты все изменишь. Будешь хорошим, будешь помогать другим, будешь делать то, что приносит тебе радость.
М.Т: И у тебя произошла такая внутренняя перестройка?
Д.К: Да. А ещё я понял, почему люди там оказываются и почему они умирают. Самая главная причина – это то, что они поздно узнают про свой диагноз, или вовремя не начинают лечение. Сейчас многие делают анализы регулярно. Но все же остаются те, кто не проверяется. А еще бывает, что люди получают положительный статус, замыкаются, начинают шифроваться и ничего не делают.
М.Т: Почему это происходит? И как можно это изменить?
Д.К: О ВИЧ нужно говорить. И не с рекламного щита, где написаны три слова: «Проверься на ВИЧ». Нужно объяснять, почему важно тестироваться регулярно. Было бы хорошо, если бы в школе проводили такой урок. Или на работе приглашали бы специалистов, врачей, которые читали бы небольшие лекции. А важно это потому, что если у тебя обнаружат ВИЧ, и ты сразу же начнешь принимать АРВТ, твой иммунитет не пострадает. Вирус будет подавлен, и ты сможешь жить так же, как и раньше.
М.Т: И не передать его дальше.
Д.К: Да. Самое главное – ты не передашь его дальше. Любимому человеку не передашь. У тебя будет неопределяемая вирусная нагрузка, ты сможешь даже не предохраняться, иметь здоровых детей. Никаких ограничений для тебя не будет. Ты просто будешь пить таблетку – не те 5 таблеток утром и 4 таблетки вечером, что я пил раньше. Сейчас я пью 2 таблетки утром: маленькие, знаешь, как валерьянка. Они даже глотаются незаметно, выпил – и забыл. И нет никаких побочных эффектов.
А люди их по-прежнему боятся. В памяти до сих пор жива история, которая была актуальна в 1980-х годах, когда только появился ВИЧ. Тогда препарат AZT реально разрушал костный мозг, делал жизнь невыносимой. Почему Фрэдди Меркьюри погиб? Потому, что он не смог вынести побочных эффектов и отказался пить лекарства. А Джонсон жив до сих пор. И здоров, и богат, у него и дети, и жена, и бизнес. Он стал принимать терапию, несмотря на то, что она была тяжелой, и его организм выдержал. Тогда не каждый мог вынести побочные эффекты. Но антиретровирусная терапия развивается, и сейчас она использует практически безопасные препараты.
М.Т: Расскажешь чуть подробнее про современную терапию?
Д.К: Сейчас появились современные препараты, но пока что есть они не везде, и не все про них знают. Например, Долутегравир, коммерческое название – «Тивикай». Ралтегравир. Не так давно вышел новый препарат Биктарви, который, возможно, появится и у нас. К тому же, в мире уже одобрена АРВТ-инъекция, которую можно будет делать раз в один-два месяца, но до России она дойдёт не скоро. В этом плане мы пока плетемся в конце каравана, вдыхая пыль от впереди идущих стран.
Но даже если новейшие препараты недоступны, любая терапия лучше ее отсутствия. В некоторых регионах АРВТ откладывают до тех пор, пока иммунитет не просядет до критических значений. Но важно знать, что пока человек не пьет АРВТ, с организмом происходят необратимые последствия. ВИЧ калечит все органы, создает резервуары, из которых его уже не выбьешь. Даже при снижении вирусной нагрузки до неопределяемой он останется в этих спящих клетках, будет трясти всю иммунную систему.
М.Т: Что еще важно знать пациенту с ВИЧ?
Д.К: Важно самообразовываться. Знать результаты своих анализов, получать свежие, достоверные знания. Врач это врач, ты получил от него рецепты, инструкции, пошел домой и ищешь информацию – но не просто так, в интернете, а находишь сообщества, форумы. Читаешь книги, смотришь лекции врачей и ученых, ходишь на конференции, желательно международные.
Очень много советов я получил на форуме от людей: обычных пациентов, которые уже имеют опыт жизни с ВИЧ. От них я впервые узнал, что мне нужно сделать КТ, МРТ, УЗИ брюшной полости. Потом уже сам разобрался, начал собирать анамнез сам про себя.
М.Т: Как понять, что ресурсу можно доверять? Смотри, допустим человек недавно получил положительный диагноз и пока не понимает, где ему получить достоверную информацию...
Д.К: Это сложно, конечно. Но есть ряд сайтов, которые абсолютно точно компетентны, где постоянно сидят врачи. Например hiv.plus, там есть отличный врач Илья Антипин. Или u-hiv – тот самый форум, где мне впервые помогли, объяснили, что к чему.
Можно получать информацию и у меня. Я руковожу некоммерческой организацией «Азбука ЭЙЧ». У нее есть отдельный профиль в инстаграме, где мы подробно рассказываем про ЗОЖ, ВИЧ, ИППП – @azbukah. Там информация всегда проверенная. Плюс я добровольно консультирую людей как равный консультант – лично и в сообщениях в профиле @kurakin375.
М.Т: Ты сейчас сам стал очень важной частью ВИЧ-сообщества: помогаешь пациентам, врачам. Можешь рассказать, что значит «равный консультант»?
Д.К: Равный консультант – значит, равный пациенту. Первое, что я говорю на консультации: «Меня зовут Денис, у меня ВИЧ-инфекция, и я живу с ней уже 23 года». Человек смотрит на меня, и у него сразу меняется в голове понимание его проблемы. Он видит напротив себя человека с тем же диагнозом – живого и абсолютно нормального.
М.Т: Я так понимаю, ты сейчас следишь за здоровьем больше, чем раньше?
Д.К: Американцы доказали, что ВИЧ-положительные люди часто живут в разы дольше здоровых. Они знают свой статус, принимают АРВТ, бросают курить и пить. Регулярно проходят осмотры у врача, делают все, что надо: УЗИ, МРТ, колоноскопию – в общем, следят за своим здоровьем. А это все очень важно для того, чтобы не упустить то, что потом нельзя будет остановить. А обычные люди всего этого не делают, пока петух в задницу не клюнет.
М.Т: Можешь поделиться: какой у тебя сейчас иммунный статус?
Д.К: Сейчас у меня 290 клеток CD4. Да, немного, но у меня было серьезное поражение организма. Надеюсь на то, что в скором времени их станет больше. Это еще из-за того, что в последнее время я делал много прививок, а они временно подавляют иммунитет.
М.Т: Значит, здоровье постепенно восстанавливается?
Д.К: Да. Но, как говорят врачи, лучше уж пусть медленно. А то если иммунный статус был 0, а потом резко подскочил до 300 – это может убить. Лучше пусть растет по чуть-чуть, самое главное чтобы вирусная нагрузка была неопределяемая: чтобы вирус не мог поднять голову.
